UDINE – Tre nuove Family Room per consentire ai genitori e agli altri familiari di trascorrere più tempo accanto ai bambini ricoverati, preservare anche all’interno dell’ospedale una dimensione di intimità familiare e rendere sempre più concreta una concezione della Neonatologia nella quale la famiglia non rappresenta semplicemente una presenza accanto al piccolo paziente, ma partecipa al suo percorso di cura. Saranno consegnate ufficialmente il prossimo 10 ottobre alla SOC Neonatologia – Terapia Intensiva Neonatale, diretta dalla dottoressa Carla Pittini, tre nuove Family Room realizzate con il sostegno dell’associazione Il Paese di Lilliput, che si aggiungeranno alle due già presenti nel reparto.
L’appuntamento rappresenterà una nuova tappa di una collaborazione costruita negli anni tra struttura sanitaria e associazione, nata nel 2000 dall’esperienza di genitori che avevano avuto i propri figli ricoverati in Neonatologia che hanno scelto di mettere quanto vissuto a disposizione delle famiglie che si sarebbero trovate successivamente ad affrontare lo stesso percorso.
La famiglia diventa parte della cura
Le nuove Family Room non rappresentano soltanto tre ulteriori ambienti del reparto, ma sono la traduzione concreta di un modello assistenziale più ampio, quello della Family Integrated Care, che considera la presenza e il coinvolgimento della famiglia parte integrante della cura.
«La famiglia non è solo presenza accanto al paziente, ma è parte integrante del percorso di cura», spiega la dottoressa Carla Pittini direttrice del reparto di Neonatologia dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine.
Gli spazi sono quindi pensati per accogliere i genitori e i familiari ma anche gli altri caregiver, garantendo un ambiente nel quale sia rispettata l’intimità familiare e che possa ricordare maggiormente la dimensione domestica rispetto a quella tipicamente ospedaliera.
Un aspetto particolarmente importante quando il paziente è un neonato, perché già dai primi momenti di vita il bambino è in grado di riconoscere la voce della madre e del padre e può beneficiare di una presenza familiare continuativa; allo stesso tempo, più un genitore vive accanto al proprio figlio, più impara a conoscerne comportamenti e segnali e può partecipare in maniera consapevole al dialogo con medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti e gli altri professionisti che lo assistono.
È una visione che nella Neonatologia udinese trova espressione anche in altre esperienze sviluppate negli anni, dalla lettura precoce ai neonati, alla presenza periodica di lettori, dalla biblioteca interna ai momenti musicali anche dal vivo, fino all’attenzione dedicata alla luce e alla rumorosità degli ambienti, elementi considerati importanti per lo sviluppo dei piccoli ricoverati.
Il Paese di Lilliput, dall’esperienza dei genitori un sostegno concreto
In questo percorso Il Paese di Lilliput svolge da oltre venticinque anni un ruolo che va ben oltre quello di semplice sostenitore economico. L’associazione è nata infatti da genitori che conoscono direttamente cosa significhi entrare in un reparto di Neonatologia con il proprio figlio e che hanno deciso di trasformare quella esperienza in una risorsa per altri genitori. Tra loro c’è anche il presidente Alessandro Zoratto, padre di un ragazzo nato prematuro 22 anni fa con un peso di appena 880 grammi. «Chi non ha provato questa esperienza non può sapere cosa succede a un genitore e a una famiglia quando nasce un bambino prematuro», racconta Zoratto.
L’associazione affianca quindi le famiglie durante il ricovero, mantiene un dialogo costante con il reparto, sostiene la formazione degli operatori sanitari, contribuisce all’acquisto di apparecchiature e alla realizzazione di progetti individuati insieme ai professionisti della Neonatologia.
Per le nuove Family Room Il Paese di Lilliput ha donato all’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale 100mila euro per il progetto, risorse raccolte grazie al sostegno ricevuto nel tempo da cittadini, donatori e realtà del territorio. Tra i contributi ricordati dall’associazione c’è anche quello di 10mila euro ricevuto nel 2025 nell’ambito di un’iniziativa collegata alle Frecce Tricolori, una presenza particolarmente significativa per il legame che la Pattuglia Acrobatica Nazionale ha con il territorio friulano.
Ma l’impegno dell’associazione si estende anche ad altri ambiti: dalla formazione degli operatori, attraverso il finanziamento e l’organizzazione di corsi specialistici, al sostegno tecnologico del reparto, fino al recente progetto per la rete aziendale della banca del latte umano, per il quale sono stati acquistati congelatori da trasporto necessari a garantire la corretta catena del freddo.
Una collaborazione che migliora anche il sistema di cura
Il rapporto costruito tra Il Paese di Lilliput e la Neonatologia di Udine rappresenta anche un esempio di come cittadini e sanità possano lavorare dalla stessa parte, non limitandosi rispettivamente a chiedere servizi o a erogarli, ma costruendo un dialogo capace di individuare necessità, raccogliere osservazioni e migliorare progressivamente l’assistenza.
«Avere un canale di ascolto reciproco sempre aperto ci dà un’enorme motivazione», sottolinea la dottoressa Pittini, ricordando come attraverso l’associazione arrivino al reparto anche le osservazioni costruttive e i suggerimenti delle famiglie, fondamentali perché consentono agli operatori di osservare la propria attività da una prospettiva diversa.
Allo stesso tempo il rapporto con le famiglie, il riconoscimento del lavoro svolto e la possibilità di incontrare nuovamente i bambini dopo la dimissione rappresentano per medici e infermieri uno stimolo importante, soprattutto in un sistema sanitario nel quale ciò che non funziona acquista inevitabilmente grande visibilità, mentre meno spesso vengono raccontati i percorsi che producono risultati positivi.
Accanto al bambino c’è una famiglia che ha bisogno di essere sostenuta e accompagnata
La nascita prematura o il ricovero di un neonato possono infatti cambiare improvvisamente la prospettiva di una famiglia, costringendo i genitori ad affrontare paure e incertezze difficili da comprendere pienamente per chi non ha attraversato quella esperienza.
«Per ogni bambino ricoverato in terapia intensiva neonatale c’è una famiglia che vive una situazione di difficoltà», ricorda la dottoressa Pittini. Ed è proprio qui che l’esperienza dei genitori del Paese di Lilliput acquista un valore particolare: accanto alla competenza indispensabile del personale sanitario, una madre o un padre possono incontrare qualcuno che ha già conosciuto quelle stesse paure e che può mostrare, attraverso la propria esperienza, come quel percorso possa essere affrontato.
Le Family Room nascono quindi anche da questa consapevolezza: non separare il bambino dalla propria realtà familiare, ma creare le condizioni perché chi gli è più vicino possa continuare ad accompagnarlo e diventare progressivamente parte attiva del percorso assistenziale.
E il progetto non si fermerà qui. Tra gli obiettivi indicati dall’associazione c’è infatti anche il futuro miglioramento della sala d’attesa e del soggiorno, immaginati come spazi più accoglienti non soltanto per mamma e papà, ma anche per nonni, zii, amici e per le altre persone che gravitano intorno alla famiglia del bambino.
La Festa della Neonatologia, il ritorno dei bambini diventati grandi
Pochi giorni prima della consegna ufficiale delle nuove Family Room, il 26 settembre, Il Paese di Lilliput ha rinnovato anche l’appuntamento con la tradizionale Festa della Neonatologia, occasione che ogni anno riunisce bambini ormai dimessi, genitori, operatori sanitari, volontari e sostenitori dell’associazione.
Un momento che va ben oltre l’aspetto conviviale, perché permette agli operatori della Neonatologia di incontrare nuovamente bambini conosciuti quando erano piccolissimi e spesso in condizioni delicate, ritrovandoli anni dopo cresciuti insieme alle loro famiglie. Carla Pittini definisce questi incontri un vero e proprio «bagno di entusiasmo e di motivazione», proprio perché restituiscono la possibilità di vedere concretamente il risultato di un lavoro che nella quotidianità è spesso complesso anche emotivamente per gli stessi operatori.
Per le famiglie che stanno invece affrontando oggi un ricovero in Neonatologia, incontrare genitori e ragazzi che quella stessa esperienza l’hanno già attraversata assume un significato ancora diverso: significa poter vedere davanti a sé un percorso già compiuto e trasformare una testimonianza concreta in una forma di incoraggiamento.
Da piccoli Lillipuziani a Gulliver
Ed è proprio attraverso questa immagine che il nome dell’associazione riesce forse a sintetizzare meglio il senso di tutto il percorso. I bambini che arrivano in Neonatologia possono essere piccolissimi e allo stesso tempo chiamati ad affrontare sfide enormi; intorno a loro, però, può essere costruito un mondo altrettanto grande, fatto di competenza sanitaria, famiglia, formazione, tecnologia, volontariato, ascolto e speranza.
Zoratto utilizza l’immagine di Lilliput per raccontare l’augurio che accompagna da anni il lavoro dell’associazione: vedere quei piccoli “lillipuziani” diventare un giorno dei Gulliver, «grandi nella vita, non soltanto fisicamente». Il primo esempio lo conosce molto bene: suo figlio, nato 22 anni fa con un peso di appena 880 grammi, oggi è alto un metro e 92.
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