La 194, avere i dati per capirne l’attuazione

mai dati

Presentato nell’ambito del Festival dei Diritti Umani di Baschi, dal giornalista Rai Roberto Vicaretti e dalla ricercatrice e giornalista Romina Perni, il libro “Mai Dati, Dati aperti (sulla 194) – Perché sono nostri e perché ci servono per scegliere” (Fandango Libri), scritto da Chiara Lalli, giornalista e insegnante di Storia della medicina e Deontologia alla Sapienza di Roma, e Sonia Montegiove, informatica e giornalista.

Inchiesta giornalistica sullo stato di attuazione della 194

Il libro è il racconto di una inchiesta giornalistica indipendente sullo stato di attuazione della legge 194 sulla interruzione volontaria di gravidanza, che ha messo in evidenza alcune criticità rispetto alla presenza di percentuali molto alte (e in alcuni casi pari al 100%) di obiezione di coscienza in alcuni ospedali e consultori italiani.

“Mai dati – ha sottolineato Sonia Montegiove nel corso della presentazione – nasce dall’esigenza di realizzare una mappa che, scelto un ospedale, possa mostrare le percentuali di obiezione di medici ginecologi, anestesisti, infermieri e OSS. Una mappa impossibile da realizzare, visto che i dati non sono disponibili sul sito del Ministero della Salute”.

Le informazioni raccolte da Lalli e Montegiove, consultabili attraverso alcune mappe dell’obiezione consultabili sul sito www.maidati.it, sono il frutto di una ricerca realizzata tramite accesso civico generalizzato inviato a tutte le strutture ospedaliere d’Italia (circa 280).

“Abbiamo chiesto, sollecitato, trascritto e rappresentato i dati che ci sono stati inviati (circa un 60% le strutture che hanno risposto) con l’obiettivo di far comprendere quanto la disponibilità e l’apertura dei dati sia indispensabile per analizzare e comprendere lo stato di attuazione della legge 194 sull’interruzione volontaria di gravidanza. Le mappe, i numeri, le percentuali che abbiamo raccolto sono il frutto di un lavoro giornalistico al quale nessuno dovrebbe sottoporsi. Lo abbiamo fatto con l’entusiasmo di chi crede che, mostrando quanto i dati possano riferire circa la possibilità di esercitare un diritto, si possano risvegliare le coscienze di tutti per poter pretendere che le Amministrazioni pubbliche non solo rispondano a specifica richiesta (come spesso purtroppo non fanno), ma si sentano obbligate a liberare dati in modo accessibile, aperto, fruibile da chiunque”.

Le storie dietro i numeri

I dati non sono freddi, come ricorda la quarta di copertina del libro. Ma, come sottolineato da Roberto Vicaretti nel corso della presentazione, non sono neanche semplici da raccontare per poter descrivere la realtà. Ma soprattutto, ha evidenziato il giornalista Rai, nascondono tante storie. E dietro ogni numero riferito alla interruzione volontaria di gravidanza si può immaginare una storia di difficoltà di accesso a un servizio che dovrebbe garantire il diritto alla salute della donna.

Centrale nell’inchiesta giornalistica e nel libro anche la questione trasparenza della Pubblica amministrazione, come sottolineato nel corso della presentazione da Romina Perni. Trasparenza non sempre garantita visto che nemmeno attraverso l’accesso civico generalizzato, diverse PEC e numerosi solleciti le autrici sono riuscite a ottenere tutti i dati richiesti.

L’aggiornamento

“Con Chiara Lalli – ha anticipato Montegiove – abbiamo inviato una ulteriore richiesta a tutte le Regioni d’Italia per avere una situazione aggiornata al 2021 che pubblicheremo entro il mese di settembre. Il difensore civico digitale, al quale sono state inviate due diverse sollecitazioni finalizzate a far pubblicare al Ministero della Salute i dati sulla 194 in formato aperto, ha avviato un procedimento che potrebbe costringere lo stesso Ministero a ottemperare a questo obbligo di legge previsto dal Codice di Amministrazione Digitale. Insieme a Filomena Gallo e ad alcune persone che si occupano di open data a livello nazionale vogliamo costituire un tavolo istituzionale di confronto sulla possibilità di aprire i dati sulla 194. Dei tre Ministeri ai quali abbiamo chiesto la nomina di un referente (Salute, Giustizia e Ministero dell’Innovazione e Trasformazione Digitale) ha risposto solo il Ministero per l’Innovazione con una persona che si è già fatta carico di individuare possibili percorsi da seguire per fare in modo che tutti i dati siano rilasciati in formato aperto e costantemente aggiornati”.

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