“Anche se l’Umbria ha poche persone che vivono in condizione di minima coscienza le istituzioni non possono sottrarsi all’assistenza”. Lo ha affermato l’assessore alla Sanità della Regione Umbria, Luca Barberini, nel corso del convegno ‘L’Umbria ha una coscienza, le risorse della Regione per le persone in coma e stato vegetativo’. Barberini ha inoltre dichiarato che “l’obiettivo è individuare in diversi punti del territorio umbro altrettante strutture idonee” magari attivando “dei moduli dedicati in alcune già esistenti, dando vita alle cosiddette Suap, speciali unità di accoglienza permanenti. Le risorse possono provenire dal governo centrale, regionale e dal Fondo sociale europeo come già avvenuto quest’anno e soprattutto avverrà nel prossimo”.
Tanti i temi affrontati nell’appuntamento organizzato a Perugia dall’associazione ‘Mai più soli’, fondata nel capoluogo umbro nel 2015 da Marina Martorelli (presidente), Johnson De Rizzoli (vicepresidente) e Teresa Frenguellotti (segretaria) con lo scopo di garantire assistenza alle persone in coma, stato vegetativo permanente o di minima coscienza.
“Lo stato vegetativo – ha dichiarato Mauro Zampolini, direttore del dipartimento di Riabilitazione della Usl Umbria 2 e segretario generale dell’Unione europea specialistica in medicina fisica e riabilitazione (Uems-Prm) – può essere nella maggior parte dei casi un momento di passaggio che termina con il recupero del paziente passando per la riabilitazione ed è quello che facciamo nella struttura di Foligno e Trevi. Quando questo non avviene e permane lo stato vegetativo la persona deve proseguire le cure in una struttura adatta, quale può essere una Rsa (Residenza sanitaria assistita), come il centro residenziale Santo Stefano di Foligno, o tornare a casa propria. Ci sono dei casi, però, che non possono essere assistiti a casa, perché particolarmente gravi, e lì occorrerebbe l’assistenza di una Suap”.
Fondamentale per risolvere certe situazioni è anche la ricerca. Come spiega Federico Scarponi, responsabile della unità Gravi cerebrolesioni acquisite dell’Ospedale di Foligno, “tanti anni fa si pensava che terminata la fase ospedaliera di ricovero del paziente finiva anche quella degli obiettivi raggiungibili. Adesso ci sono state tante esperienze e osservazioni che fanno vedere che a distanza di mesi o anni ci possono essere dei cambiamenti. Il periodo post ospedaliero, dunque, merita sicuramente un approfondimento sul piano della ricerca. Da parte nostra abbiamo portato avanti uno studio, tramite il progetto Incarico del Ministero della salute, con l’istituto Carlo Besta di Milano”.
Elisabetta Todeschini (una delle massime esperte nazionali di riabilitazione cognitiva) ha poi illustrato il differente approccio medico nei pazienti che versano in stato vegetativo o di minima coscienza o presentano la sindrome Locked-in, Scarponi ha delineato la situazione della ricerca scientifica sui disturbi di coscienza mentre Rita Morucci (ex direttrice della Rsa Casa dell’Amicizia ‘A. Seppilli’ di Perugia) ha trattato il tema ‘Gestire il ritorno quotidiano nelle residenze tra erogare servizi e fornire tutele’.
“Le persone e le istituzioni – ha affermato Frenguellotti – stanno cominciando a conoscerci e rispondere ai nostri appelli. Il nostro obiettivo è ancora lontano ma siamo sulla buona strada”.